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難病×就労!就労の過程で経験した青ざめる体験談を2話紹介します

 

私は、免疫の過剰反応が起こるベーチェット病を抱えています。発症は2012年の5月でした。

catherine5thavenue.hatenablog.com

症状は軽度で、「今までよりも少しだけ体が弱くなっただけ」と楽観的に考えていたのですが、世間は違いました。

難病というワードを出すと、恐ろしく深刻に捉えられます。なのに、あまり理解はない(・Д・)

結果いろいろと問題は発生しますよね(苦笑)たくさんのしんどい思いをしてきました。体的にも、精神的にも...

ベーチェット病を抱えてから体験した、パンチの強すぎるお話と(笑)そこから見える社会に対する疑問?不満?を書いてみようと思います!

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case1:発病後、初めての職場で

難病を患った翌年は、「障害者総合支援法」が改正され、施行元年で制度を利用して就労継続支援A型でパート勤務をしながら、社会復帰を目指すことになりました。

www.fukushi-navi.jp

福祉事業所ということで、話もよく聞いてくれるし、いろんな面で気遣ってもらえてとても働きやすかったです。

 

人間失格!?

ある日、管理スタッフの方々に呼ばれて別室に行くと「人として最低だよ!」と突然言われ、ポカンとしてしまいました。(苦笑)

そんな、とんでもないことした記憶がなかったため、「私、そんなひどいこと何かしましたか?」と伺いました。

しかし、結局未だに答えは見つからず...とても悲しくなりました。

後々(健常者の)パートさんが教えてくれたのですが、以前から障害者さんに対してきつい言葉を使ったり、きつい態度で接したりということがあったそうです。

そんなことする人本当にいるんだなー...とびっくり。

時々、ニュースで福祉事業所内での暴行事件などが取り上げられますが、なんでそこまでして、彼らがその仕事を続けるのかな?と思います。

 

 

障害者と難病患者の差

「障害者総合支援法」が施行されて、障害者の定義に難病等も追加されました。

www.mhlw.go.jp

 この制度によって、私も障害者と同様のサービスが受けられるようになった、ということみたいなのですが。

それは、本当に一部のことに限られているな、というのが感想です。

まず、具体的に言えば、

  • 税金
  • 公共交通機関の定期代
  • 携帯ショップでのサービス など

これらは、「障害者手帳」があると減額などのサービスが受けられます。しかし、私が所持している「特定疾患受給者証」は対象外みたいです。

そして、世間の周知度で言えば、「障害者さん」という言葉はかなり認識されていると思います。

しかし、「難病患者」という言葉はあまり聞くことはないように思えます。

障害者の人=手助けする

という認識が、自然に生まれても

難病の人=?

というのが、実情だと感じています。

また、就労面では障害者雇用において、事業所ごとの法定雇用率2.0%が制定されましたが、これについても障害者手帳を持っている人が対象です。

雇用促進のため障害者求人というものがあり、その枠から応募すると通院などの配慮が受けやすくなるというメリットがあります。

しかし、私は対象外。そのため、一般求人で応募するしかありません。(一応、障害者求人から応募はできるそうですが、企業側にメリットがないため、意味がないかも)

そこ!一番必要なんですけど!(p_q、)

d.hatena.ne.jp

 

 

case2:転職活動中の悲劇

転職活動をしていると、たくさんの面接官の方とお会いします。

現在、ウェブ上のマッチングが盛んで私も簡単なプロフィールや経歴、実績などを公開しています。

すると、それを見た企業さんからぜひ、お会いしたいです!とオファーが来ることもしばしば。

できるだけ、快適に元気に楽しく仕事がしたいので、オファーがあった企業さんには時間を割いて直接お話を伺いに行きます。

初めは好印象のようでどんどん話は進みますが、「難病を抱えていて...」と切り出すと明らかに鈍い反応が返って来ます。( ̄∇ ̄;)

そして、そのまま流れるというのがパターンになりつつあります。

 

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普通じゃない働き方の人

つい最近、オファーを頂いた企業さんがありました。正直私の中で「どうせ面談したって病気の話をしたら」っていう気持ちがあったので、事前にメッセージボードに「慢性疾患を抱えていて、お断りされるケースが多いのですが...」と書き込みました。

すると、「月に1回の通院であれば、特に問題ないですし、残業もないと認識していますよ。よかったらぜひ、一度お会いしたいです。」と嬉しいお返事が!

実際会って話してみると、規模はそんなに大きくないですが素敵な会社でした。

「そういう普通の働き方ができない人、例えば主婦の方もそうですけど、そういう人たちをすくい上げていかないと、と考えています。そういう制限のある人でも、素晴らしいスキルを持っていたりしますから」

こう話してくれました。その言葉を聞いて、本当に本当に嬉しかったです!

その後、再度メッセージが届き、「就労についてはリモートなどを活用して、柔軟に考えます。無料で講習会も行いますので、ぜひ参加して見ませんか?」とお誘いいただきました。(*^▽^*)

 

病名を伝えた後の反応

そのメッセージに「ぜひ、講習会に参加したいと思います。ただ、私の抱える慢性疾患はベーチェット病という難病で行動がかなり制限されて来るのですが、日程などの調整は可能でしょうか?」と返信。

すると...

「病気について調べましたが、とても大変な病気みたでなんだかしょんぼりしました。(中略)講習会は別にリモートでもいいのかなーと思いました。今週はバタつくので改めて連絡します。ではでは」

 

工エエェェ(´ロ`ノ)ノェェエエ工

 

びっくりしすぎて言葉になりませんでした。直接お話した時に、病名は言ったし何でこのタイミングでこのメッセージ!?

あんなにウェルカムな連絡が度々入って来ていたのが嘘のように、ぱったり連絡が来なくなりました。

やっぱり、無理!ってなったのでしょうか?(苦笑)それにしても、しょんぼりって...久々にかなり落ち込みました。

 

 

まとめ

難病もだんだんと周知はされているようですが、世の中の立場的にはまだまだ弱者です。

障害者という枠にも入れず、健常者の扱いもされず、宙ぶらりんの状態の中でやっていくしかありません。

確かに「難病」とか「ベーチェット病」とかって聞くと得体の知れない恐ろしいもののように感じるのかもしれません。(^∇^;)ハハ…

人よりもちょっとデリケートにできているので、その部分をカバーさえしてもらえれば、貢献できることだってあるはずなんです。

快く周囲が助けてくれるように、私は誰にも負けないくらいプログラミングスキルを磨き続けようと思います。(現在Rubyの勉強中!p(^_^)q)

現在、フルタイムで働いているためスクールへ通うのは当分難しいため、オンラインツールのProgate(プロゲート)で独学しています。

prog-8.com

あのホリエモンさんの評価も高く、ユーザーは10万人を超えているみたいです。

私は電車移動の時間が長いので、iPad miniで勉強しています。そうすることで、無理なく毎日続けられています!

ある程度、理解したらTechAcademy (テックアカデミー)を受講しようと考えています。

生きづらいのが現実ですが、法改正などを待つより、自分でライフスタイルを切り開く方が楽しそうです。(o'ヮ'o)♪