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難病を持つ私が働く上で困っている事ベスト3

 難病の方って外見だとほぼわからないですよね?

私も、ベーチェット病を抱えていますが、周囲の方から「全然そんな風には見えない」と言われます。

そう言ってもらえるのは嬉しい半面、生活で困ることも多々あります....・゚・(ノд`)゚・.

特にお仕事をしていると、悩みがつきません。最近も体調を崩して投薬が増えたため、上司と働き方について話し合いをしました。

法改正はされていますが、まだまだ難病患者には就労の壁は高いです。毎日どうしたら快適に働けるかな?という模索の毎日です。

そこで、私が切実に困っていることベスト3をまとめました。共感していただける方がいると嬉しいなぁ(´・∀・`)

 

第3位:通勤時の電車

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私は通勤に電車を利用しています。座れれば、寝ていても目的地に着くので楽チンなのですが、立ちっぱなしだと辛いです。

1日仕事をしただけで、徹夜した時みたいな疲労感があります。だけど、しんどくて立っているのが辛くても、席を譲ってほしいとは言いづらいです。(; ^ω^)

見た目じゃわかりにくいから、言い出せず。変な汗をかきながら、ドキドキしながら帰宅します。

それがわかってて電車に乗っているわけですし、自分の都合ばかり押し付けられません!

しかし...

病気が直接の原因ではないと思うのですが、今までに2回電車の中で意識を失って倒れたことがあったみたいです。(気づいたら床で寝ていました!)

周りの方がいい人で、手助けしてもらって事なきを得ましたがトラウマになりました。迷惑をおかけして、申し訳なかったです....・゚・(ノд`)゚・.

それからは、なるべく座れるようにホームに並ぶ時間を考えたり工夫はしていますが、本当に毎回ドキドキです。

もっと会社の近くに引っ越しできるといいのですが...。

最近よく思うのは、女性専用車両みたいに「福祉車両」的なものができて、障害者手帳とか、特定疾患受給者証とか所持ている人専用の車両が欲しいと思いました。

トイレが2つくらいあると安心できます(*´∀`*)

 

 

第2位:お天気

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雨の前日は必ず、体調が悪いです。(;_;)梅雨の時期や台風の時は最悪で、毎日重力に負けそうなくらい気だるい日々が続きます。

雨ニモマケズ
風ニモマケズ
雪ニモ夏ノ暑サニモマケヌ
丈夫ナカラダヲモチ

...

宮澤賢治 〔雨ニモマケズ〕

〔雨ニモマケズ〕という宮澤賢治さんの有名な文章があります。

私はこの文章の冒頭の部分が何となく、ずっと好きでこの言葉の通り、小学校から中学校までの9年間皆勤しました。

雨でも雪でも台風でも、いつも自転車で走り回っていました。

でもベーチェット病を発病してから、お天気の悪くなる前日は

  • 倦怠感
  • 頭痛
  • 微熱
  • 関節痛
  • 光や匂いを異常に感じる...など

様々な症状に悩まされるようになりました。地味にきついです。

それが不思議と、雨が降ってしまえば楽になります。本当にお天気によって、自分の体調が振り回されるようになりました。

お休みの日で、自由にできる時はほとんど一日中寝込んでいることもあります。しかし、お仕事の日はそういうわけにはいきません。

お天気が悪くなるたびに、お休みしていたらクビになっちゃいます。苦笑

業務をしていても、目が開けていられなくなることも少なくありません。できれば、そういう時はすぐに休んで、楽になったら作業したいのですが「就業時間」が定まっている以上、その枠内で動くしかありません。

きっとお天気の崩れる前日は、作業効率が落ちているんだろうな...会社の方々ごめんなさい(>_<)

 

 

第1位:症状がわかりにくい

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ベーチェット病に多い機能障害は、以下とされているようです。

  1. 全身のスタミナ、疲れ易さ: 58.3%
  2. 全身や体の部分の痛み: 53.8%
  3. 皮膚(光線過敏、水疱、潰瘍等): 52.0%
  4. 視力、視野、色覚等: 46.6%
  5. 関節や骨の機能: 43.9%
  6. 摂食、消化・吸収、排便、吐気等: 34.5%

引用:「ベーチェット病」への雇用管理・就業支援と職業上の課

私は、軽度ではありますが4番以外の症状を繰り返します。どの症状も内部疾患のため、他人からはわかりにくいと思います。

そのため、会社内でも理解して協力してくれる人とあまり、理解してもらえない人とで分かれています。

もちろん、100%の理解なんて求めませんし、過保護にして欲しいとは思いません。介助が特別必要でもありません。

ただ、どれだけ生活に気を使っていてもすぐに疲れてしまうのです。私自身よくわかっていませんが、それも病気の特徴なんですよね?

症状が出ないように抑え気味で生活しているため、飲み会などお断りさせてもらっているのですが、やはりいい顔はされません。

先日も、「体調が悪く投薬が増えたので、作業ペースを調整しながらやらせてください」と言ったら「甘くするつもりはない」と返答されました(^^;)

みんなと差別しずに接してくれている、といえばそうなのかもしれません。でも、うまく言い表せませんが、モヤモヤした気持ちになりました。

「このまま働いていて、私の体はどうなるのかな」と不安を抱いたのも、確かです。

病気を知っていて、こちらの条件を受け入れて、雇用してくれている会社にはもちろん感謝の気持ちでいっぱいです。

それでも、状況が変わるにつれて働きにくくなっているのも事実です。

うーん、働くって難しい。 

 

働く上での課題

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  • 通勤・帰宅時に体調が崩れる事がある
  • お天気によって体調が左右されるので、普通よりも体調不良の日が多い
  • 突発的に体調を崩す
  • 時々、我慢できない程の体調不良に襲われて、作業が中断してしまうこともある
  • 月に一度の通院が必要 
  • 通院で有給を消化してしまうため、体調不良やリフレッシュで休めない
  • 飲み会を断るといい顔をされない
  • 見た目で判断されてしまう

現在の私の課題です。こうして、問題点を書き出してみると、OLは向いていない気がしました。

私も体がしんどいし、会社にも迷惑がかかりますよね。やっぱり、もう少し柔軟なワークスタイルの確立が必要だと思います。

 

まとめ

今回は、私が働いている上で、困っていることや課題を書き出してみました。普通に勤められるってすごく羨ましいです。

おそらく、一生この病気と付き合わないといけないと思うのですが、一生働き続けたい気持ちもあります。

きっと現状の働き方では、あと一年もしたら完全に潰れる気がします。(^∇^;)ハハ…

長く、できるだけ元気に働き続けるために今年、ワークスタイルを作り上げていこうと思います。

同じく、難病で苦しむ方のヒントになれる生活を送れるようにすることが目標です。

目標達成のため、まずはプログラミング言語の習得頑張ります♩