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ベーチェット病の症状となかよく過ごす7つの秘訣

久しぶりに、我慢できないくらいの関節痛に襲われました。ちょっと頑張りすぎました。

頑張った、と言っても定時で仕事を終えた後少し用事を済ませただけ。いつもより2時間遅い電車で帰宅しただけなんです。

そんな些細なことでも、体が反応して症状が出てしまうみたいです。帰りの電車は、ちゃんと帰れるかいつも不安です。

私の場合、病状は軽いので常に痛みがあるわけではないのが幸いです。ここ何年かは自分のキャパシティーがだいぶ把握できて来たので、ベーチェット病ともうまく付き合えるようになりました。

発病から5年目、現在はかなり平穏な日々が過ごせるようになりました。

みなさんが言われる「無理をしない」この対処法が最善だと実感しています。

もし、同じように難病を抱えながら就労していて、体調が整えられなくて悩んでいる方は参考にしてみてください!

 

 

 

発病当時の症状

退院後は体調が落ち着かず、辛い毎日でした。

  • 微熱
  • 口内炎
  • 関節痛
  • 全身の倦怠感

風邪のひき始めみたいな状態が、毎日ずっと続きました。

当時は工場勤務で製造のお仕事をしていましたが、とても8時間働けない...車で通勤するのがしんどい日もあるし、午後まで持たない日もある。

症状は出続け、体は辛く、一体こんな生活いつまで続くの?っていつも絶望的な気持ちでした。

薬をちゃんと飲んだって、全然改善されないので当時は主治医の先生に文句ばかり言ってた記憶があります。(笑)

病気についてあまり理解していなかったので、「なんで」が頭を駆け巡り、すごいストレスに襲われていました。

そしてまた、体調を崩す...完全なる負のスパイラルにはまっていました。

体も疲れきっていましたが、心もボロボロでした。

 

 

症状改善のためのアクション

そんな生活が半年ほど続いたある日、大きな決断をしました。

「もしかしたら、いつか死ぬかも。いつか体が動かなくなるかも。いつか目が見えなくなるのかも。だったら、やりたいことをやって自分に正直に生きてみよう。」

 

  • 会社を辞めた
  • ウェブデザイナーの職業訓練に通った
  • 自分のキャパシティーを自覚した
  • ライフタイルを整えた
  • やりたいことを仕事にした
  • ワークバランスの改良(←今ここ)

 

 

会社を辞めてITの世界へ

とにかく一度、体調を整えるために会社勤めをやめる決断をしました。

そして、それまでインターネットすら、まともに使ったことがなかった私。「いつか、やりたいなぁ」と、ぼんやりしていた夢を目標に変えて動きました。 

ウェブデザイナーの職業訓練に申し込み、ゼロから基礎を学びました。

貯金なんてほとんどなかったけど、PCを買いました。Adobeのソフトも買いました。(当時はソフトを購入してディスクからインストールする方式でした。)

www.adobe.com

 

めっちゃ、高かった...(>_<)...!(笑)

でもとにかく仕事をする術が欲しかったので、暇さえあれば勉強しました。それは今でも変わりません。

 

 

自分を知る

努力の甲斐あって、就労継続支援A型でWEB事業部のリーダーとして就労していました。

www.fukushi-navi.jp

 

初めは 5時間×週5 もまともに勤務できませんでした。体調を優先した生活をすることで結果、現在では一般の会社で 8時間×週5 の勤務ができるようになりました。

限られた収入で、決して贅沢はできなっかたですが、自分の体についてじっくり観察できる期間を設けたことで、以下のことがわかりました。

  • 頑張れるボーダーライン
  • 体調が悪くなるおおよそのパターン

この2つがある程度把握できるようになり、早めに休息をとることで症状が出るのを防げたり、軽くすることができるようになりました。

ライフタイルも、夜型でしたが現在では11:00には就寝し、6:00起床という流れに変えました。このスタイルが私には合っているみたいです。

 

 

好きを仕事にしたい

なぜ、ウェブデザイナーを選んだかというと、

  • おばがデザイナーで間近で見ていて、小さい頃から憧れていたから(現在ではデザイン事務所を立ち上げたそうです。)
  • そのおばが「フリーランス」で生計を立てていたから

「何でお金を稼ぐのか」ということを、自分の気持ちに正直になって考えた結果です。本当にやりたいことなので、どの作業も楽しくできて仕事が楽しいです。 

好きなことをやっているので、疲れるのも遅い気がします。

スキルと実績を積み上げれば、リモートやフリーランスなど働き方が自由に選べる業種です。ベーチェット病という難病で、体調を整えることが難しい私にとってはぴったりな仕事だと思っています。

納期どの関係で、目が回るほど忙しい時もありますが...ありがたいことに周りの方々に協力していただき、何とか乗り越えています。感謝!

今は、好きなことをして周りに迷惑をかけず、自立した仕事ができるように奮闘中です!

 

 

現在の症状

様々な努力や葛藤を繰り返しましたが、現在は非常に病状は良好です。症状の具体的な内容は、以前と変わっていませんが頻度が劇的に減りました。

薬も一時期増えたこともありましたが、大きな変更なく過ごせています。

ただ、発病当時には見受けられなかった「起立性低血圧」という病気が疑われています。病気や薬によって引き起こされている可能性があるため、経過観察中です。

電車の中で失神してしまったこともあり、注意しています。

 

 

病気になって気づいた事

難病を抱えて、制限されることも多くありますが得たこともあります。

「自分を大切にする」ということです。

体がしんどければ、正直に言えるようになったし、ここまでのことはできるけど、これ以上は無理だよ。と相手に伝えられるようになりました。

以外にはっきり伝えることで、人間関係も楽になりました。無用な我慢をしなくて済むようになったのです。

全員とうまくいくわけではないですが。それは、誰でもそうだと思うので落ち込むことはあっても、長く気にしなくなりました。

自分の意思を相手に伝えることで、無理をしなくなりました。

自分の時間を持つことで、体調をコントロールできるようになりました。

自分を大切にすることで、病気を抱えた生活でも不満が少なくなりました。

 

 

薬を減らすために

今は、この生活を保つために薬の種類や量を調整しています。これからは、「最低限の薬でできる生活」を目指しています。

そのために、生活の大部分を占めている労働のあり方を考えました。本当はもう少し、ゆったりした時間の使い方がしたい、というのが本音です。

いろいろ調べた結果、実際にブログで収益を上げている方に協力していただき、不労所得を増やすことを目指しことになりました。

不労所得があれば、勤務時間を減らせるのでそもそも無理をする状況を作らなくてよくなります。

約1ヶ月前からブログとプログラミングの勉強を始めました。

わからないことだらけですが、丁寧に教えてくださるのでめげずに続けられています。まだ、収益は得られていないので何もお伝えできないのですが、少しづつ情報展開もしていきたいと思っています。

近々の目標は ¥5万円×3ヶ月の収益を上げることです。

簡単な道のりではないことはわかっていますが、何事もやってみないとわからない精神で頑張ります!

達成したら、改めて記事内で報告します。

 

 

まとめ

私はベーチェット病の症状と上手に付き合うために、試行錯誤を繰り返してきました。もちろん、今でも観察中です。

今までで過ごしてみて、大切にしていることは以下の内容です。

  • 自分をよく知ること
  • 無意味な、無理を避ける
  • 自分の気持ちに正直になる
  • 時には、サボったって逃げてもいい
  • 生活習慣を、誰よりも整える
  • happyと思える選択を繰り返す
  • 自分の症状が落ち着く方法を模索し続ける

4年間、この項目に沿って生活することで5時間のパートもこなせなかった私が、一般並みに労働できる状態にまでなりました。

今後はさらに快適に暮らせるように、努力し続けます。