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ベーチェット病患者の私の3つの不安と、解決策

毎年、年末あたりからポジティブにアクティブに、動き始めます。(笑)

でも、発病した当初はいつも漠然とした不安に襲われていました。とても、何か頑張ろう!って思えませんでした。

珍しい病気を抱えて5年目、不安だったことや乗り越えてきた方法などを書いてみようと思います。

 

 

ベーチェット病を抱える私の不安や悩み

1.体調が整えにくい

2.会社勤めしにくい

3.収入が不安定

細かいことは、たくさんありますが大きな悩みはこの3つです。

慢性的な病気でちょっと疲労が溜まっただけでも、症状を繰り返す。突然体調が悪くなることもあり、勤務が不安定になる。定期的な通院でのお休みに加え、早退や病欠が多くなると迷惑をかけたくない気持ちと、お金の心配で、無理して働くこともあります。

ごく当たり前のOL生活が難しくなり、悩みのタネの「ベーチェット病」。ご存知ない方が多いと思いますので、紹介したいと思います。

もし、自分に思い当たる症状があれば早めに病院に行くことをお勧めします。

 

 

ベーチェット病とは?

慢性再発性の全身性炎症性疾患で、原因不明の病気です。そのため、難病指定されています。患者数は、平成25年3月末現在日本で 19,147人と言われています。 

主症状は4つ。

①口内炎

歯茎や喉の付近にも痛みの強い口内炎が複数でき、繰り返します。

 

②皮膚症状

痛みを伴うニキビに似た皮疹が全身にできます。皮膚が敏感になり、ちょっとしたことでも、赤くなったり炎症を起こします。

 

③外陰部潰瘍

陰部の内側にできて、激痛が走ります。トイレに行くのがとても辛いです。

 

④眼症状

眼痛、充血などが起こり、障害が蓄積されると失明に至るケースもあるようです。

 

その他、様々な副症状があります。私は主症状にプラス関節炎を頻繁に繰り返しています。肘や膝の関節に激痛が走ります。

発病すると、慢性的に症状が繰り返されます。ただ、10年ほどで症状は落ち着くと言われています。早く落ち着いて欲しいです!

対処法がないと言われているベーチェット病。日常生活の中で注意しながら過ごすことが大切だと言われました。

 

ベーチェット病の憎悪因子として

過労・寒冷・感染・外傷・精神的なストレス などが挙げられています。

原因不明で症状が多様なので、「ベーチェット病に効く薬」は存在しません。

 

不安や悩みに対する解決方法

1.体調が整えにくい

ベーチェット病の特効薬はありません。出てくる症状を抑える薬しかないので、根本的に病気を軽減させられません。

 

そこで私は、徹底的に日常生活に気を使うことにしました。

 

・無理をせず、早めに休息する

・バランスのとれた食事

・7時間以上の睡眠

・体を冷やさない(ドリンクを氷なしにするなど)

・口内環境に気をつける

・何事もあまり考えすぎない(ストレスの軽減)

・「明治プロビオヨーグルトR-1 ドリンクタイプ」を毎日飲む

 

大まかな具体例です。

R-1ドリンクは免疫力がUPすると聞いたので、飲み始めました。個人的な感想ですが、割と調子のいい日が多くなったように思えます。

 

 

2.会社勤めしにくい

ベーチェット病の症状はわかりにくいものばかりです。それに、突然調子が悪くなることも多いです。こんな状態なので毎日同じタイムスケジュールで行動する、ということにとても苦労しています。

体調管理は自己責任だと思うので、採用面接の時に残業ゼロをお願いしました。どんなに忙しい時にでも、このルールだけは死守しています。

私の場合は、とにかく長時間労働が体調を崩すとわかったので、このスタイルで周囲に協力してもらっています。

その代わり、みんながコーヒーブレイクなどをしている時も集中して仕事を片付けます。定時で帰っても、その日の業務は必ずこなし、なるべく迷惑をかけないように心がけています。

悲しい思いをすることもありますが、事実迷惑をかけている部分もあるので仕方ない。定期的な通院でのお休み、急な体調不良による早退など。許してくれている会社に感謝すべきですよね。

申し訳ないという罪悪感と、自分の体調を整えることへの必死さが常にあります。毎日、モヤモヤした気持ちで過ごしています。

 

 

3.収入が不安定

現状、月に一度通院をしているため、有給はすぐになくなります(笑)

その他で早退したり、休んだりするとお給料はどんどん減ります。

残業できなかったり、決まった時間に会社に行けないとお給料は低くなります。

 

仕方のないことなのですが、やはり困ります。今は実家暮らしでスネをかじって生活していますが、もうすぐ30歳。一人暮らしも考えなきゃって思っています。

そこで、自分に付加価値をつけることを考えました。第一段階として発病後すぐに職業訓練でWEBサイト制作を勉強しました。3年ほどこの仕事続けてみて、それだけでは弱いと感じたので、現在さらにスキルUPを目指しています。

12月末からRubyとブログの勉強を始めました。これから毎日、無理のない範囲でコツコツ勉強していくつもりです。

 

人よりも体が弱いのであれば、ニーズのある技術を身につけることでマイナス面を埋められると思っています。

 

まとめ

ベーチェット病になって抱えた、大きな3つの不安・悩みを書き出してみました。難病を抱える方は、共感していただける部分もあったんじゃないでしょうか。

この4年、たくさんの人に迷惑をかけ、話を聞いてもらい、試行錯誤しながら日々過ごしてきました。ようやく、最近体調が少し整ってきたような気がします。

情報も少なく、特効薬もない中で大切なのは日常生活の過ごし方だと思いました。

以前、難病サポーターの先生に「この病気になる人は、真面目で頑張り屋さんが多いのよ。だから、少し力を抜いて生活するくらいで丁度いいの。みんなそんなものよ。」って言われました。

 

無理をしないことが、自分にとっても周囲の人たちにとっても一番いいことなのではないでしょうか。

 

私は、マイペースに自立した生活が送れるよう今月から取り組んでいきます。そんな中でみなさんの役に立つ情報があれば、発信していきたいと思います。