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5分間ベーチェット病講座

いつも通り、出勤すると上司から突然仕事の締め切りを言い渡されました。残業が体力的に厳しい私は定時内で仕上げるしかありません。そこで、お昼休憩も抜いて、約8.5時間通しで作業しました。

すると、ベーチェット病の症状が現れ始めたのです。こんなにも早く症状が出るんだ、と改めて自分が抱える病気と向き合いました。

私自身もベーチェット病について、整理するために病気について紹介したいと思います。

 

 

どんな病気なの? 

ベーチェット病は1972年当時の厚生省がもっとも早く難病に指定した疾患で、病態について探求されてきましたが、未だに原因は不明です。


遺伝要素(体質) + 環境要素(ウイルスやストレス)

免疫系の異常活性化

免疫応答が自分を攻撃してしまう、自分に対してアレルギー反応が起こってしまう

炎症


このようなサイクルで症状が現れると、考えられています。むしろ、いろいろなものに過敏反応を示すことがベーチェット病の特徴ではないかという研究者もいるそうです。
日本での患者数は平成25年3月末現在、19,147人ととても少ないです。

 

 

前兆は?

私は2012年5月末に発病しました。

前兆①:口内炎ができる

前兆②:ニキビみたいな皮疹ができる

前兆③:発熱し、40℃近い高熱が続く

前兆④:外陰部に(潰瘍による)痛みを感じる

前兆⑤:口内炎が口中にでき、水も飲めなくなる

前兆⑥:座っているのも辛い

①〜⑥に到達すまで約10日間でした。こんな状態でも仕事を続けていました。

入院直前①:会社に行けなくなり2日間ほど一日中寝たきり

入院直前②:全身の激痛で目が覚め、助けを呼ぶ

入院直前③:病院に運ばれ、原因不明のまま即入院

この頃から何日間か、ほとんど記憶がありません。一つだけ覚えているのは、入院する部屋に一人部屋を指定したら、一番高い部屋しか空いていないと言われたことです。その時は、生きるのに必死すぎてお金のことなんてどうでもよくて、大丈夫!と返事をしましたが、退院するときの支払いでびっくりしました(笑)

 

症状は?

  • 口内炎(歯茎などにもできる、たくさんできる、痛い)
  • ニキビみたいな皮疹(全身にできる、痛い)
  • 外陰部の潰瘍(痛すぎてトイレに行けなくなる、最近は落ち着いている)
  • 発熱(微熱程度がダラダラ続く)
  • 関節痛(膝や肘が痛くなる、割と頻繁)
  • 腹痛、下痢(腸管型ベーチェット病の疑いあり)

私の場合は、こんな感じの症状です。どれも話さなければ、周りの人にはわかりにくいものばかり。やはり、仕事の時に特に苦労します。

あとは、通勤の電車。優先座席ってお年寄りや障害者、妊婦さんには席を譲りましょう。とアナウンスがありますが、難病患者はどうなの?って思います。体はしんどくても、譲ってくださいとは言いにくいですよね(苦笑)

また、症状が出る活動期と非活動期があります。そして、病状が悪い時期が突発的に起こります。この繰り返しです。このあたりも健常者には、わかりにくいのかもしれません。

10年ほどで症状は落ち着くみたいです。

 

どうやって治すの?

原因不明のため、薬や治療法が確立されていません。症状に個人差があるのも、治療法が定まらない原因かもしれません。そのため、現段階では、治療不可能とされています。

症状を抑える薬を飲んで、日常生活を送れるようにします。それでも、無理をしたりすると、症状が現れます。

そこで、私は日常生活の中で症状が起きないよう気を使っています。

【気をつけていること】

  • 早めに休息する
  • バランスのいい食事をとる
  • 7時間以上の睡眠を確保する
  • 体を冷やさない
  • 口内環境を綺麗に保つ
  • ストレスを溜め込まない

 

子供に遺伝するの?

まだまだ予定があるわけではありませんが、やはり気になるこの問題。この機会に調べてみました。

「遺伝素因が重要であることは間違いありませんが、単純な遺伝疾患や感染症ではなく、遺伝因子と環境因子の両者の相互作用が病気の成り立ちに重要と考えられています。結婚に際しても大きな問題にすべきではないでしょう。」

とのことでした。

ただし、服用している薬によっては注意が必要です。妊娠時誤って服用してしまうと、ほぼ100%奇形児が生まれる副作用を持つものもあります。女性が妊娠を計画する際は、早めに主治医に相談した方がいいみたいです。

私も2ヶ月おきくらいに、「妊娠のご予定は?」と聞かれます(笑)

 

まとめ

自分の症状を把握し、生活や仕事を吟味しながらうまく病気と付き合っていかなければならないと思いました。

私の最大の問題はやはり、仕事です。もう少し、上手な働き方ができるように試行錯誤していきます。

でも、病気をして日常生活を自分のために丁寧に過ごすようになりました。風邪なども引かなくなったし、何より以前より楽しく生活しています。

若い方でも、突然発病する難病。仕事が忙しいと自分の体調を無視しがちですが、誰にでもありえることなので気をつけてください!

ベーチェット病患者の私の3つの不安と、解決策

毎年、年末あたりからポジティブにアクティブに、動き始めます。(笑)

でも、発病した当初はいつも漠然とした不安に襲われていました。とても、何か頑張ろう!って思えませんでした。

珍しい病気を抱えて5年目、不安だったことや乗り越えてきた方法などを書いてみようと思います。

 

 

ベーチェット病を抱える私の不安や悩み

1.体調が整えにくい

2.会社勤めしにくい

3.収入が不安定

細かいことは、たくさんありますが大きな悩みはこの3つです。

慢性的な病気でちょっと疲労が溜まっただけでも、症状を繰り返す。突然体調が悪くなることもあり、勤務が不安定になる。定期的な通院でのお休みに加え、早退や病欠が多くなると迷惑をかけたくない気持ちと、お金の心配で、無理して働くこともあります。

ごく当たり前のOL生活が難しくなり、悩みのタネの「ベーチェット病」。ご存知ない方が多いと思いますので、紹介したいと思います。

もし、自分に思い当たる症状があれば早めに病院に行くことをお勧めします。

 

 

ベーチェット病とは?

慢性再発性の全身性炎症性疾患で、原因不明の病気です。そのため、難病指定されています。患者数は、平成25年3月末現在日本で 19,147人と言われています。 

主症状は4つ。

①口内炎

歯茎や喉の付近にも痛みの強い口内炎が複数でき、繰り返します。

 

②皮膚症状

痛みを伴うニキビに似た皮疹が全身にできます。皮膚が敏感になり、ちょっとしたことでも、赤くなったり炎症を起こします。

 

③外陰部潰瘍

陰部の内側にできて、激痛が走ります。トイレに行くのがとても辛いです。

 

④眼症状

眼痛、充血などが起こり、障害が蓄積されると失明に至るケースもあるようです。

 

その他、様々な副症状があります。私は主症状にプラス関節炎を頻繁に繰り返しています。肘や膝の関節に激痛が走ります。

発病すると、慢性的に症状が繰り返されます。ただ、10年ほどで症状は落ち着くと言われています。早く落ち着いて欲しいです!

対処法がないと言われているベーチェット病。日常生活の中で注意しながら過ごすことが大切だと言われました。

 

ベーチェット病の憎悪因子として

過労・寒冷・感染・外傷・精神的なストレス などが挙げられています。

原因不明で症状が多様なので、「ベーチェット病に効く薬」は存在しません。

 

不安や悩みに対する解決方法

1.体調が整えにくい

ベーチェット病の特効薬はありません。出てくる症状を抑える薬しかないので、根本的に病気を軽減させられません。

 

そこで私は、徹底的に日常生活に気を使うことにしました。

 

・無理をせず、早めに休息する

・バランスのとれた食事

・7時間以上の睡眠

・体を冷やさない(ドリンクを氷なしにするなど)

・口内環境に気をつける

・何事もあまり考えすぎない(ストレスの軽減)

・「明治プロビオヨーグルトR-1 ドリンクタイプ」を毎日飲む

 

大まかな具体例です。

R-1ドリンクは免疫力がUPすると聞いたので、飲み始めました。個人的な感想ですが、割と調子のいい日が多くなったように思えます。

 

 

2.会社勤めしにくい

ベーチェット病の症状はわかりにくいものばかりです。それに、突然調子が悪くなることも多いです。こんな状態なので毎日同じタイムスケジュールで行動する、ということにとても苦労しています。

体調管理は自己責任だと思うので、採用面接の時に残業ゼロをお願いしました。どんなに忙しい時にでも、このルールだけは死守しています。

私の場合は、とにかく長時間労働が体調を崩すとわかったので、このスタイルで周囲に協力してもらっています。

その代わり、みんながコーヒーブレイクなどをしている時も集中して仕事を片付けます。定時で帰っても、その日の業務は必ずこなし、なるべく迷惑をかけないように心がけています。

悲しい思いをすることもありますが、事実迷惑をかけている部分もあるので仕方ない。定期的な通院でのお休み、急な体調不良による早退など。許してくれている会社に感謝すべきですよね。

申し訳ないという罪悪感と、自分の体調を整えることへの必死さが常にあります。毎日、モヤモヤした気持ちで過ごしています。

 

 

3.収入が不安定

現状、月に一度通院をしているため、有給はすぐになくなります(笑)

その他で早退したり、休んだりするとお給料はどんどん減ります。

残業できなかったり、決まった時間に会社に行けないとお給料は低くなります。

 

仕方のないことなのですが、やはり困ります。今は実家暮らしでスネをかじって生活していますが、もうすぐ30歳。一人暮らしも考えなきゃって思っています。

そこで、自分に付加価値をつけることを考えました。第一段階として発病後すぐに職業訓練でWEBサイト制作を勉強しました。3年ほどこの仕事続けてみて、それだけでは弱いと感じたので、現在さらにスキルUPを目指しています。

12月末からRubyとブログの勉強を始めました。これから毎日、無理のない範囲でコツコツ勉強していくつもりです。

 

人よりも体が弱いのであれば、ニーズのある技術を身につけることでマイナス面を埋められると思っています。

 

まとめ

ベーチェット病になって抱えた、大きな3つの不安・悩みを書き出してみました。難病を抱える方は、共感していただける部分もあったんじゃないでしょうか。

この4年、たくさんの人に迷惑をかけ、話を聞いてもらい、試行錯誤しながら日々過ごしてきました。ようやく、最近体調が少し整ってきたような気がします。

情報も少なく、特効薬もない中で大切なのは日常生活の過ごし方だと思いました。

以前、難病サポーターの先生に「この病気になる人は、真面目で頑張り屋さんが多いのよ。だから、少し力を抜いて生活するくらいで丁度いいの。みんなそんなものよ。」って言われました。

 

無理をしないことが、自分にとっても周囲の人たちにとっても一番いいことなのではないでしょうか。

 

私は、マイペースに自立した生活が送れるよう今月から取り組んでいきます。そんな中でみなさんの役に立つ情報があれば、発信していきたいと思います。

はぎのかおり のプロフィール

ブログを始めた理由 

ベーチェット病を抱える28歳普通のOLです!

 

今、心から幸せって思えていますか?

私は少し、行き詰まっています...

普通にOLをすることが、とても大変なのです。

 

発病して5年目、このまま病気のせいで悲しい想いをし続けるのはイヤだ!と思い、思い切って「普通」を辞める決断をしました。

 

このブログは、そんなどこにでもいる平凡なOLが「毎日をマイペースに生きながら、所得を確立させていく」をテーマに情報を発信していきます。

 

ベーチェット病を中心とした、難病をお持ちで「何か生きづらい」という患者さん、その家族の方、難病関連でサポートしてくださっている方々のために、少しでも力になれたら幸いです。

 

 

 

ブログを書いている人

はぎの かおり

会社で「かとりーぬ」と呼ばれています♩

岐阜県在住の28歳

ネイルとマツエクと美容院が毎月のルーティンの

ごくごく普通のOLです。

24歳でベーチェット病を発病

会社勤めの壁に激突、

生き方を模索し始めたところです。

クリスマスをニューヨークで過ごすのが夢

 

 

 

 

はぎのかおりの経歴 

活発な小学生〜中学生時代

小さな頃から大工のおじいちゃんや、デザイン関係の仕事をしていたおばちゃんを近くで見ていたおかげか、何かを作り出すことが好きでした。

 

小学生から中学生までは9年間皆勤した超元気っ子で、病院もほとんど行った記憶がありません。

 

中学生の時は生徒副会長とソフトボール部の副キャプテンを務めていましたが、忙しいなりにとても楽しかったです。その時、私は主体的に考えて動いて行く方が向いているなぁ、と感じました。

 

 

起業を考えた14歳

そして、中学2年生の時運命の本と出会いました!

「金持ち父さん 貧乏父さん」という本です。

www.richdad-jp.com

おばが読んでいたものをカッコいいという不純な動機で貸してもらいました。

正直当時は内容を全く理解できていませんでした(笑)

 

ただ、子供なりに最後まで読んでわかったことが1つありました。

「会社に就職して一生懸命サラリーマンをやっても、お金に動かされていては一生貧乏のまま、楽しくない人生を送って死んでいく」

イヤだ、って思いました。

 

確かに私のうちはどちらかと言えば、貧乏でした。

お父さんもお母さんもみんな朝から夜まで一生懸命働いていたはずなのに、「お金がない」が口癖だったと思います。

 

14歳の私が起業家になろう!と決めた瞬間でした。

 

その日暮らし

心の中でそう思ってはいましたが、両親は普通のサラリーマンでしたし、何をどの様にどうしたらという事が全く分からず、何となく高校に進学し勉強もせず、友達と遊ぶためのお金をバイトで稼ぐという日々でした。

 

いつの間にか、起業なんて言葉はすっかり忘れてしまっていて、バイトの給料日が待ち遠しい「お金に動かされる生活」にすでにこの時なっていました。

 

何とかギリギリで高校を卒業し、テキトーに働き始めました。そのテキトーな生活が23歳まで続き、毎月お金に追われていました。

 

この頃の私はホントに何も考えていなかったしだらしないし、その日暮らしで人生の中でもサイテーだったと自覚しています。

 

ただ、体だけは丈夫だったのでとにかく残業をして、週6で働くということでやり過ごしてきました。

 

突然の病気

そして、私の人生を大きく変えた出来事が。20125月 私の記憶はほとんどありません。

 

ベーチェット病を発病したのです。

 

症状は早い段階から出ていましたが、大病の経験がない私は毎日意識がもうろうとする中勤務し続けていました。耐えたれなくなり、会社を休んだ翌朝、全身の激痛で目が覚めおじいちゃんとおばあちゃんに抱えられて病院にいき、そのまま即入院となったそうです。

 

痛かった記憶はありますが、何日か全く覚えていません。そして完全に目が覚めたとき白衣を着た先生に「あなたはベーチェット病という病気です。原因不明な病気なため、薬も治療法もありません」と言われました。

 

1回目の人生の転換期

悔しくて、悲しくて今でも『何で私が』って思う事があります。

 

それまで普通にできていた生活ができなくなりました。無理をして働けなくなったので、以前より収入は減ってお金に対するストレスが大きかったのを覚えています。

 

そしてまた、体調を崩す。収入が減る...まさに悪循環に陥りました。

 

だけど、私の中で何かが吹っ切れました。

「人生いつ何があるかわからないから自分のやりたい事をやって毎日happyに過ごそう!

単純な私は、当時の会社を退職すると同時にウェブデザイナーの職業訓練に申し込みました。

 

密かに憧れていたのですが、当時インターネットすらほとんど経験がなかった私。初めてITという世界に思い切って飛び込んでみました。

 

3ヵ月死に物狂いで勉強して、福祉事業施設のウェブ担当の求人にパート採用されました。

 

憧れの職業につけて仕事は楽しかったのですが、問題が発生しました。難病は目に見える障害ではないため、周囲に全く理解されないのです。

 

今、ウェブデザイナーとしては3社目ですが定時で帰れば、イヤな顔をされるし飲み会を断れば、出たよ。って不機嫌になられます。

 

だけど、私は毎日、9:3018:308時間働く、という事だけで精一杯なんですよね。それでも度々、体調を崩します。

 

通院も毎月あるし、体調不良で休む事もあるし全くワークスタイルが合わないなぁ、と感じました。

もちろん、お金も稼げません。

 

2回目の人生の転換期を目指して

発病して今年で5年目を迎えます。

この節目に、このまま下を向いた人生なんて耐えられない、と思い私の都合に合ったライフスタイルの確立を目指して今、動き始めたところです。

 

 

 

 

私が30歳の誕生日までに絶対達成する目標 

会社勤め以外での収入源をまずは¥5万確保すること

不労所得が¥15万になったら会社勤めをパート(時短社員)に変更

半年間コンスタントに¥23万、自力で稼げる様になったら脱サラ!

 

これが今の目標です。目標を実現するために、試行錯誤していきます。

その情報を皆さんに発信することで、少しでも気楽な生活が送れる人が増えることが最終目標です。

 

毎日ニコニコ、穏やかな日々をhappyに過ごすために