5分間ベーチェット病講座

いつも通り、出勤すると上司から突然仕事の締め切りを言い渡されました。残業が体力的に厳しい私は定時内で仕上げるしかありません。そこで、お昼休憩も抜いて、約8.5時間通しで作業しました。

すると、ベーチェット病の症状が現れ始めたのです。こんなにも早く症状が出るんだ、と改めて自分が抱える病気と向き合いました。

私自身もベーチェット病について、整理するために病気について紹介したいと思います。

 

 

どんな病気なの? 

ベーチェット病は1972年当時の厚生省がもっとも早く難病に指定した疾患で、病態について探求されてきましたが、未だに原因は不明です。


遺伝要素(体質) + 環境要素(ウイルスやストレス)

免疫系の異常活性化

免疫応答が自分を攻撃してしまう、自分に対してアレルギー反応が起こってしまう

炎症


このようなサイクルで症状が現れると、考えられています。むしろ、いろいろなものに過敏反応を示すことがベーチェット病の特徴ではないかという研究者もいるそうです。
日本での患者数は平成25年3月末現在、19,147人ととても少ないです。

 

 

前兆は?

私は2012年5月末に発病しました。

前兆①:口内炎ができる

前兆②:ニキビみたいな皮疹ができる

前兆③:発熱し、40℃近い高熱が続く

前兆④:外陰部に(潰瘍による)痛みを感じる

前兆⑤:口内炎が口中にでき、水も飲めなくなる

前兆⑥:座っているのも辛い

①〜⑥に到達すまで約10日間でした。こんな状態でも仕事を続けていました。

入院直前①:会社に行けなくなり2日間ほど一日中寝たきり

入院直前②:全身の激痛で目が覚め、助けを呼ぶ

入院直前③:病院に運ばれ、原因不明のまま即入院

この頃から何日間か、ほとんど記憶がありません。一つだけ覚えているのは、入院する部屋に一人部屋を指定したら、一番高い部屋しか空いていないと言われたことです。その時は、生きるのに必死すぎてお金のことなんてどうでもよくて、大丈夫!と返事をしましたが、退院するときの支払いでびっくりしました(笑)

 

症状は?

  • 口内炎(歯茎などにもできる、たくさんできる、痛い)
  • ニキビみたいな皮疹(全身にできる、痛い)
  • 外陰部の潰瘍(痛すぎてトイレに行けなくなる、最近は落ち着いている)
  • 発熱(微熱程度がダラダラ続く)
  • 関節痛(膝や肘が痛くなる、割と頻繁)
  • 腹痛、下痢(腸管型ベーチェット病の疑いあり)

私の場合は、こんな感じの症状です。どれも話さなければ、周りの人にはわかりにくいものばかり。やはり、仕事の時に特に苦労します。

あとは、通勤の電車。優先座席ってお年寄りや障害者、妊婦さんには席を譲りましょう。とアナウンスがありますが、難病患者はどうなの?って思います。体はしんどくても、譲ってくださいとは言いにくいですよね(苦笑)

また、症状が出る活動期と非活動期があります。そして、病状が悪い時期が突発的に起こります。この繰り返しです。このあたりも健常者には、わかりにくいのかもしれません。

10年ほどで症状は落ち着くみたいです。

 

どうやって治すの?

原因不明のため、薬や治療法が確立されていません。症状に個人差があるのも、治療法が定まらない原因かもしれません。そのため、現段階では、治療不可能とされています。

症状を抑える薬を飲んで、日常生活を送れるようにします。それでも、無理をしたりすると、症状が現れます。

そこで、私は日常生活の中で症状が起きないよう気を使っています。

【気をつけていること】

  • 早めに休息する
  • バランスのいい食事をとる
  • 7時間以上の睡眠を確保する
  • 体を冷やさない
  • 口内環境を綺麗に保つ
  • ストレスを溜め込まない

 

子供に遺伝するの?

まだまだ予定があるわけではありませんが、やはり気になるこの問題。この機会に調べてみました。

「遺伝素因が重要であることは間違いありませんが、単純な遺伝疾患や感染症ではなく、遺伝因子と環境因子の両者の相互作用が病気の成り立ちに重要と考えられています。結婚に際しても大きな問題にすべきではないでしょう。」

とのことでした。

ただし、服用している薬によっては注意が必要です。妊娠時誤って服用してしまうと、ほぼ100%奇形児が生まれる副作用を持つものもあります。女性が妊娠を計画する際は、早めに主治医に相談した方がいいみたいです。

私も2ヶ月おきくらいに、「妊娠のご予定は?」と聞かれます(笑)

 

まとめ

自分の症状を把握し、生活や仕事を吟味しながらうまく病気と付き合っていかなければならないと思いました。

私の最大の問題はやはり、仕事です。もう少し、上手な働き方ができるように試行錯誤していきます。

でも、病気をして日常生活を自分のために丁寧に過ごすようになりました。風邪なども引かなくなったし、何より以前より楽しく生活しています。

若い方でも、突然発病する難病。仕事が忙しいと自分の体調を無視しがちですが、誰にでもありえることなので気をつけてください!

ベーチェット病患者の私の3つの不安と、解決策

みなさんの周りには、難病を抱えている人はいるでしょうか?

私は 2014.05 突然ベーチェット病という難病を患いました。

それまでは、「難病」という言葉さえ聞いたことなかったし、こんな大変な生活が待っているとは思いもしませんでした(;ω;)

障害者さんとも、健常者とも違う、「難病患者」というカテゴリー。

私がこれまで、病気と過ごしてきて感じている不安と、対処法をまとめてみました。

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ベーチェット病を抱える私の不安や悩み

 

  • 体調が整えにくい
  • 会社勤めしにくい
  • 収入が不安定

 

細かいことは、たくさんありますが大きな悩みはこの3つです。

慢性的な内部疾患系の病気で、ちょっと疲労が溜まっただけでも症状を繰り返しちゃう。

突然体調が悪くなることは頻繁で、毎日同じ勤務状況では、こなせない事もしばしば(^_^;)

定期的な(月1回の)通院でのお休みに加え、早退や病欠が多くなる月もあります。

迷惑をかけたくない気持ちと、お金の心配で、体調が悪くても無理して働くことは当たり前...

ごく当たり前のOL生活が難しくなり、悩みのタネの「ベーチェット病」。

 

 

 

ベーチェット病って?

慢性再発性の全身性炎症性疾患で、原因不明の病気です。そのため、難病指定されています。患者数は、平成25年3月末現在日本で 19,147人と言われています。 

こんな少数の中に自分がいるって、今だに信じられません(*_*)💦

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主症状

①口内炎
歯茎や喉の付近にも痛みの強い口内炎が複数でき、繰り返します。

②皮膚症状
痛みを伴うニキビに似た皮疹が全身にできます。
皮膚が敏感になり、ちょっとしたことでも、赤くなったり炎症を起こします。

③外陰部潰瘍
陰部の内側にできて、激痛が走ります。
トイレに行くのがとても辛いです。

④眼症状
眼痛、充血などが起こり、障害が蓄積されると失明に至るケースもあるようです。

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その他、様々な副症状があります。

私は主症状にプラス関節炎を頻繁に繰り返し、肘や膝の関節に激痛が走ります。

発病すると、慢性的に症状を繰り返しますが、10年ほどで症状は落ち着くと言われています。

早く落ち着かないかなぁ〜(⁎⁍̴̆Ɛ⁍̴̆⁎)✨

対処法がないと言われているベーチェット病。

日常生活の中で注意しながら過ごすことが大切だと言われました。

 

ベーチェット病の憎悪因子
  • 過労
  • 寒冷
  • 感染
  • 外傷
  • 精神的なストレスなど

 

 

ベーチェット病を深刻化させる要因って、日常にあふれていることばっかりじゃないですか?

だから、普通の生活の中でいろいろと気を使わないと、症状が悪化しそう( ̄(工) ̄)

原因不明で症状が多様なので、「ベーチェット病に効く薬」は存在しません。

危険因子が日常に潜んでいて、病気を軽減させる薬がないなら、神経質過ぎると言われても、私は注意しながら過ごしています!

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不安や悩みの解決策は?

発病して3年くらい泣き寝入りして、病気に振り回されました!

でも、今はいろいろ対策を確立して、元気に闘っています♡

1.体調が整えにくい

ベーチェット病の特効薬はありません!

出てくる症状を抑える薬しかないので、根本的に病気を軽減させられない。

だから、とにかく体に優しい生活のをする事にしました!💪💪💪

  • 無理をせず、早めに休息する
  • バランスのとれた食事
  • 7時間以上の睡眠
  • 体を冷やさない
  • 口内環境に気をつける
  • 何事もあまり考えすぎない
  • 「明治プロビオヨーグルトR-1 ドリンクタイプ」を飲む

だいたいこんな感じで、日常を送っています。

R-1ドリンクは免疫力がUPすると聞いたので、飲み始めました!

個人的な感想ですが、割と調子のいい日が多くなったような(・∀・)

規則正しく生活する事で、体もかなり楽に感じます。

何より、変に考え込む事が減ったかな(^ ^)

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2.会社勤めしにくい

会社に勤めるのが難しいという問題の中には、2つのポイントがあります。

  • 病気の特性上の難しさ
  • 周りの人の理解のしにくさ

 

病気の特性上の問題

毎日同じタイムスケジュールで行動する、ということにとても苦労しています。

逆に不規則過ぎても、ツラいけど(・Д・)

突然調子が悪くなることなんて、当たり前。

それが週のうち、5〜6日あるとしたら、結構辛くないですか?(苦笑)

今は時間給なので、会社にいられる時間が全てです。

遅刻は遅刻になるし、早退は早退として、減給になります。

仕方ありませんが、何か働きにくいなって。

だから、私は自分の市場価値を高めて、単価の高いパフォーマンスをする事にしました!

私の場合だと、現在WEBデザイナーの位置で仕事をしています。そこで、

  • プログラミングを学習してWEBデザイナーかとりーぬに付加価値をつける
  • 他のWEBデザイナーさんよりもできる事が増えるので重宝される
  • 仕事の単価を上げられる

 

こんな簡単な流れではないかもですが、とりあえずまずは動いてみないと!

ただ、最終的には会社勤めは辞めます。

「面白いから制作や開発をしてる、趣味の延長だよ?」

それがゴール( ˘ω˘ )♡

 

周囲の人との問題

ベーチェット病の症状はわかりにくいものばかりです。

だから、わがまま病とか言われちゃう。

 ホントに心ない一言ですね_(:3」z)_

私みたいにオープンにしている人間は、まだいい方なのかな?

言えなくて隠しながら働いている人は、きっとたくさんいるはず。

その人たちはもしかしたら、勘違いされて悲しい思いをしているかもしれません。

「オープンにしちゃいなよ!」って言いたいですが、オープンにしたところで正直微妙です(T ^ T)

イヤな思いもしますし、「言ったのに💢」って怒りたくなっちゃう時も...苦笑

病気の症状もツラいけど、この対人の問題もイヤだわー(o_o)

この問題に関しては、今はまだ「全力で逃げる!」という答えしか持ってませんww

どこにでもこんな問題はある、とよく言いますがホントにそうなんですか?

別に周りをうまく付き合ってくれる人で、固めちゃってもいいと思ってます。

その方がお互いのため。

無駄にイラつかれる事も、こちらが萎縮する事も意味がありません( ´ ▽ ` )

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3.収入が不安定

現状、月に一度通院をしているため、有給はすぐになくなります(笑)

その他で早退したり、休んだりするとお給料は...( ;∀;)

残業できなかったり、決まった時間に会社に行けないとお給料は低くなります。

当然のことですが、時間給では圧倒的に不利。

仕方のないこと...と諦めてきました。

今は実家暮らしでスネをかじって生活していますが、もうすぐ30歳。

一人暮らしも考えなきゃって思っています。

そこで辿り着いたのが、このブログでした。

今はまだ結果は出ていませんが、ブログで生計が立てられるようにしますp(^_^)q

まずは、1年!🌟

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まとめ

ただ、ガムシャラに走っていた、23歳まで。

元気だけが取り柄だったのに、その武器がなくなってホントに悩んでいます。

  • 体調が整えにくい
  • 会社勤めしにくい
  • 収入が不安定

今は生活の仕方を見直し、いかに無理をせずに稼げるか、を追求しなきゃと奮闘中です!

できることからコツコツ改善して、病気になんて振り回さず楽しい日々が過ごせるようにしたい!

ベーチェット病で同じ悩みを持つ人の、ロールモデルになれるように研究します('ω')♡

かとりーぬこと、はぎのかおりのプロフィール

このブログは、ベーチェット病という難病を抱えた私がプログラミングスキルとブログで自力で稼ぐことを目標に、立ち上げたものです。

2017年1月からスタートしたので、まだまだ始めたばかりです。

社会での生きづらさをひしひしと感じている今日この頃...

そんな窮屈さに嫌気がさして、会社に頼らずとも生きてい行ける(稼げる)力をつけるためにコンサルを受ける過程で、このブログがスタートしました٩( 'ω' )و

きっと、同じような思いの人はいるはず。

だからこのブログをきっかけに、ベーチェット病を抱えながら、前向きに生きていく人のコミュニティも作っていこうと思ってますʕ•ᴥ•ʔ♩

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自己紹介 

  • 名前:萩野 香里(かとりーぬ)
  • 職業:プロブロガー(の予定)
  • 出生:1988.08.07 岐阜県生まれ
  • 病名:ベーチェット病(2012.05~)

ネイルとマツエクと美容院が毎月のルーティンです♡

ネイルのデザインを考えるのが、毎月の楽しみ(/∇\*)

 

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現在の仕事

今は、WEB関連の会社でWEBサイトの運用業務に携わっています。

企業の持っているサイト(ホームページ)の変更や、追加があれば原稿などをいただき、それをWEB上に反映させるお仕事です。

イラレ・フォトショ・HTML・CSSを主に使用中(^_^)

現在、js(javascript)の壁にぶつかっていますΣ('◉⌓◉’)

プラス時間労働に対して、限界を感じはじめました......

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自立を目指す理由

時間での労働だと、とりあえず会社に行って何となく過ごしていればお給料がもらえます。

とてもいいシステムです。

でも、体調が悪くても何でも、とにかく会社にいて少しでも仕事していないと、お金になりません。

体調の波が大きい、ベーチェット病。

この働き方はかなりのミスマッチですよね(>_<)

今だとかなりキツいです。

どんどん薬は増えていく一方...

 

しんどい事その1:時間とお金

天気とか、ちょっとした事でも体調を崩す毎日。

30分だけ、ベッドでゆっくりしたい日もあるじゃないですか?

当たり前ですが、会社は許してくれない。

決まった勤務時間に、会社にいなければ遅刻・早退扱いされてしまいます。

そんな簡単な事が、とてもプレッシャーです。

今まで何回、無理矢理電車に乗って、体調悪すぎて途中下車したかな?( ;  ; )

それなら、体調がいいときに仕事したいなぁって。

そしたらお金が心配で、休めないという事もなくなります(^ ^)

 

しんどい事その2:残業・飲み会

8時間労働が、結構キツい私にとって、残業なんて恐ろしいです(T_T)

でもやっぱり忙しい時に、定時で帰ると冷ややかな目で見られる事があります...

「しゃーないやん」って思う気持ちと、「申し訳ないな」って気持ちの狭間で、モヤっと。

そして、更にキツいのが飲み会の誘い。

仕事もキツいのに、飲み会行ける余裕あるか〜!ಠ_ಠ

って感じなんですけどwwやっぱり理解してもらえない方もいますよね。

しきりに、何で?と聞かれたり。

断ると、当たりがキツくなったり。

飲み会ほど苦痛な連絡はありません(苦笑)💦

 

しんどい事その3:怠け病

内部疾患が主な症状なため、周りの人からは私の体で何が起きているかなんてわかりません。

だから、(特に月曜日なんて)しんどいなぁとか呟けば、

遊びすぎなんじゃない?

会社来たくないだけじゃない?ww

まぁ、そう言われても仕方ないかもしれない。

でもね、でもね、ちゃんといつも通りの時間に寝て、

ちゃんと生活してても体調悪くなるから困ってるの!

と本当は言いたいのをグッと飲み込んで、愛想笑いで乗り切ります。

もちろん、ちゃんと理解してくれる人もたくさんいますよね!

会社だと自分と合う人とだけ付き合うってのはタブーです。

だから、こんなイヤな思いをしても関わっていかなければいけない。

ツラ!((((;゚Д゚)))))))

 

このような事が、日々起こります。

無駄な我慢だな〜って思いながら、耐えてきました。

本当に自分のスキルを認めてくれて、ベーチェット病のことを受け入れてくれる、そんな人の中で過ごしたい。

なので、私の時間ではなくスキルを買ってもらおうと考えました。

自分のスキルで、短時間でも今以上に稼げるようになろう!と勉強中です💪

独立する事で、リスクが増えるかもしれません。

だけど、やってみないと分からない。

ダメならその時、考えればいいかなって(о´∀`о)

 

どう稼ぐのか?

イチバン考えなければいけない問題ですね。

  • WEB案件
  • ブログ

 

WEB案件の獲得

幸い、私はWEBの仕事が楽しくこなせています。

なので、今のスキルにさらにプラスしてフロントエンド寄りのWEBエンジニアを目指そうと決めました。

というより、ずっとそうなりたかったのです。

具体的に扱いたい言語は、5言語。

  • HTML(現在使用中)
  • CSS(現在使用中)
  • javascript
  • php
  • Ruby

下3つに関しては、これから順次習得をしていきます!

周りの方のツテや、クラウドワークスなどを活用して仕事を獲得するつもりです。

crowdworks.jp

 

プロブロガーになる

プロブロガーとは、ブログのみの収入で生計を立てている人のことを言います。

私はまず、このブログで不労所得を得ることにしました。

体調の波が激しい以上、コンスタントにWEB案件の仕事だけで生計を立てるのは、危険だと考えたからです。

ブログの広告収入という手段であれば、体調を崩して手を動かしていなくても、収益が発生する可能性は高いです。

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今後のプラン

今までは会社で、働けるように努力してきました。

でもこれからは、会社を辞められるように努力します( ´ ▽ ` )✨

WEB案件とブログで、生計を立てているベーチェット病の人を目指します!

  1. 会社勤め以外での収入源を ¥50,000 確保すること
  2. 不労所得が ¥150,000 になったら会社勤めをパート(時短社員)に変更
  3. 半年間コンスタントに ¥230,000 自力で稼げる様になったら脱サラ! 

成功させて、同じように困っているベーチェット病の人や他の難病の人のために、コミュニティを作りたいです。

その中で、手助けできる情報発信がどんどんできればいいなぁって(^ω^)

そして、お家を出て本当の意味で自立した生活を送るのが目標です。

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ベーチェット病を抱える人へ

こんなにも医療の発達した現代でも、原因不明の病気ってあるんですね...

自分でもいつ、調子を崩すか予測できなくて大変です。

たくさんの辛い思いをしてきました。

その反面、いい出会いもありました。

私は、様々な方の助けの中で、自立を目指すために動き始めました。

世の中には色々な稼ぎ方があります!

会社に行けないからって、自分の理想のライフスタイルを諦めないでください!

私が必ず、その方法を確立させてみなさんにブログや、LINE@で共有します(*'▽'*)

進捗はあまり早くないと思いますが、温かく見守っていただけると幸いです。

みんなで頑張りましょ〜( ´ ▽ ` )♪